Política nacional para pessoas com doenças raras: desafios de implementação e incorporação de tecnologias no SUS – Sistema Único de Saúde

Resumo

A recente publicação da “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”, publicadas via Portaria 199/2014, tem se demonstrado, para todos os atores envolvidos no processo político de agenda, formulação, implementação e, por hora, monitoramento, um avanço importante em direção a um sistema de saúde cada vez mais igualitário e para todos os brasileiros. Contudo, é possível debater sobre algumas questões estruturais relativas ao processo de implementação desta política, principalmente, no que concerne à incorporação de tecnologias no SUS, o impacto, sobretudo, orçamentário a ser gerado no sistema e os desafios de acesso impostos aos pacientes e seus cuidadores. Sendo assim, o objetivo deste artigo é explicitar e discutir o cenário das doenças raras no Brasil - principalmente após à publicação da Política Nacional dedicada a este tema - e no mundo, sob a ótica da Avaliação de Tecnologias em Saúde, destacando os entraves desse processo perante a necessidade de incorporação de tratamentos específicos para essas doenças no Sistema Único de Saúde brasileiro.