O direito à saúde e a política nacional de atenção integral aos portadores de doenças raras no Brasil

Resumo

Este artigo visa contribuir com reflexões a respeito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas Portadoras de Doenças Raras no Brasil, por meio da identificação e de um estudo qualitativo das normas jurídicas Constitucionais, legais e infralegais que a orientam. Busca resgatar e avançar sobre alguns pontos relevantes desenvolvidos em trabalho anterior, fundamentais para a efetivação integral do direito à saúde deste grupo populacional específico e diversificado, a partir da publicação da Portaria que regulamenta a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas Portadoras de Doenças Raras. A análise qualitativa da atual legislação aplicável aborda de forma objetiva os seguintes aspectos que determinam a efetivação do direito à saúde dos portado[1]res de doenças raras: (i) a atual configuração do conceito jurídico de “saúde”; (ii) a extensão do dever do Estado com relação ao direito à saúde em geral; (iii) o papel das políticas públicas na efetivação do direito à saúde e a estratégia de normatização de políticas públicas de saúde; (iv) a extensão do dever do Estado com relação ao direito à saúde dos portadores de doenças raras, especialmente após a publicação da Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doenças Raras e; (v) os desafios impostos à sociedade e ao Estado para que os princípios da universalidade e da integralidade sejam observados no que se refere à atenção aos portadores de doenças raras no Brasil.